به گزارش افکارنیوز،

 ماتیلدا کالاهان، دختربچه 6 ساله‌ایست که از یک بیماری نادر پوستی عصبی رنج می‌برد و پزشکان بیماری این دختربچه را با نام سندروم استورج وبر معرفی می‌کنند.

این کودک لهستانی، اکثر اوقات در محفظه شیشه‌ای زندگی می‌کند که پدر و مادرش با هزینه کردن بیش از 50 هزار پوند مؤفق به ساختن آن شدند. 

والدین این کودک می‌گویند:‌ "تنفس در هوای آزاد برای ماتلیدا سم است و او باید از باکتری‌های موجود در هوا دور باشد. برای همین دخترمان نصفی از ساعات شبانه روز را در محفظه زندگی می‌کند.  با قابلیت جابجایی که این مکان دارد سعی می‌کنیم شرایط سخت او قابل تحمل‌تر شود. این محفظه مانند قلعه ماتلیدا است و به او آموزش داده‌ایم که آن را مانند خانه‌اش دوست داشته باشد".

بیماری عصبی این کودک مغز، چشم‌ها و لثه او را نیز درگیر کرده است و به پوست او حالتی خال‌خالی داده است. 

ماتلیدا کالاهان تا کنون تحت 30 عمل جراحی قرار گرفته که تأثیری بر بهبودی او نگذاشته است. پزشکان معتقدند، شاید پوست صورت او در اثر جراحی و لیزر بهبود یابد اما راه حلی برای درمان این سندروم نادر وجود ندارد. 

سندرم استورج وبر جزء اختلالات پوستی عصبی نادر می باشد که فراوانی آن در جامعه 1 در 50000 مورد است و شامل گروهی از علایم و نشانه‌هاست که عبارتند از: خال صورت به رنگ قرمز آلبالویی، تشنج، ضعف یکطرفه در اندام‌ها و در بسیاری از موارد نیز ممکن است با عقب افتادگی ذهنی همراه باشد.