«کمیل نظافتی» در گفت‌و‌گو با رودآور، گفت: کاروان رهروان عشق از استان مازندران به صورت پیاده عازم کربلا است.
وی با بیان اینکه در این سفر 30 مرد و پنج زن کاراوان را همراهی می کنند، اظهار کرد: یکی از اهداف این کاروان علاوه بر دلیل اصلی حرکت که احیاء سنت حسنه رفتن به زیارت به صورت پیاده بوده، حمایت از بیماران خاص و ناشناخته به ویژه بیماری نادر EB یا همان بیماران پروانه ای است.
مدیر کاروان پیاده رهروان عشق افزود: با وجود اینکه بیماری EB یک بیماری پرهزینه، سخت و دردناک برای بیمار و خانواده های آنان است، اما هنوز این بیماری جز بیماری های خاص به حساب نیامده و آن حمایتی که باید، از آنان نمی شود.
نظافتی یکی دیگر از اهداف این سفر را حمایت از محیط زیست و حیوانات عنوان کرد.
به گزارش رودآور، EB، بیماری ژنتیکی است که در ایران به دلیل پوست های ظریف، زخم ها و تاول های بیمارانشان که همانند بال های پروانه می شکنند، به نام پروانه ای شناخته می شود.
طبق آمارها از هر 50 هزار نفر یک نفر به به این بیماری مبتلا می شود، این در حالی است که تنها در شهرستان تویسرکان، 12 نفر مبتلا به EB شناسایی شده اند، با وجود هزینه های بسیار این بیماری که بر خانواده های آنان تحمیل می کند،، هنوز حمایت جدی از سوی مسئولان از بیماران نشده و این بیماری جز بیماری خاص محسوب نمی شود تا آنان بتواند از خدمات بیمه ای بیماران خاص بهره مند شوند.
