مراقب گنجینه اسرار ژنتیکی خود باشید

علاقمندان به مسائل روز حوزه سلامت، به یاد می‌آورند طی یک سال و نیم گذشته، در فضای شبکه‌های ارتباطی مجازی، کلیپ ضبط شده مشهوری دست به دست می‌شد که در آن مجموعه‌ای از بازیگران از مردم تقاضا می‌کردند با کمک چند گوش‌پاک‌کن (سوآپ) ارسالی از مکانی نامعلوم، نمونه‌ای از سلول‌های دهانی خود را با هدف نجات بیماران سرطانی به بانک ژن جهانی هدیه کنند.

در این کلیپ، با ابراز ناراحتی از سهم کم نمونه‌های ایرانی در بانک جهانی ژن گفته شده بود که ایرانی‌ها علاقه‌ای به نجات دادن جان بیماران ایرانی، خارجی و بیماران لوسمی ندارند.

گفتنی است؛ مجموعه ویژگی‌های فردی هر انسانی در قالب رازها و اسرار نهفته شده در درون ژن‌هاست که از سوی خداوند متعال خلق شده و این آثار آنچه که بیانگر ویژگی‌های ظاهری فرد مانند رنگ چشم، حالت مو، ظرفیت‌ها، استعدادها و وضعیت سلامت هستند؛ خداوند متعال همه این اطلاعات نهفته شده‌ را در ژنوم انسان به ودیعت گذاشته است.

اما به هر میزانی که علم بشر پیشرفت کرده و به فن‌آوری‌های جدید دست می‌یابد، بخشی از این رازها شناسایی می‌شود؛ به اقتضاء همین پیشرفت‌ها، میزان تسلط بر استفاده از ظرفیت‌های خدادادی نیز افزایش می‌یابد، بنابراین یکی از جنبه‌هایی که امروز در جهان مادی مورد توجه قرار گرفته، توسعه علم پزشکی از پزشکی متداول به سمت علم مولکولی است.

در "پزشکی اختصاصی یا Personal Medicine"؛ یعنی ویژگی‌های ژنتیکی هر شخصی منحصربه فرد است و مطرح کردن اینکه هر دارویی امکان پاسخگویی به همه افراد را دارد، معقول نیست و آن متناسب با تفاوت‌های فردی است؛ همین مسئله‌ ایجاب می‌کند برای هر فرد خاص، مطالعات ویژه مولکولی صورت بگیرد و امروز مباحثی مانند ژن‌درمانی و اصلاح ژن یا تغییر در فرآیندهای تولید پروتئین‌ و فرآورده‌های متابولیک در بدن ما به وسیله مطالعات ژنتیک قابل مدیریت کردن باشد.

این بحث از سویی، ابزار مطلوبی برای رفاه و پیشرفت در زندگی است اما از سوی دیگر، اگر این اطلاعات در اختیار افراد غیرمطمئن قرار بگیرد، امکان دارد که وضعیت آسیب‌پذیری فردی نسبت به یک بیماری یا شناخت آسیب‌پذیری یک جامعه نسبت به یک عامل عفونی به عنوان یک ظرفیت مورد شناسایی شود و چنانچه در پشت‌پرده چنین مجموعه‌ای افراد ناسالم وجود داشته باشند، میکروارگانیسم‌ها، عوامل عفونی و عوامل بیما‌رزایی را طراحی می‌کنند تا جامعه هدف، قابلیت مقابله و پاسخگویی در برابر آن عامل مهاجم پاتولوژیک را نداشته باشد.

اطلاعات ژنتیکی یک سلاح دو لبه‌

بنابراین اگر این اطلاعات ژنتیک در اختیار یک مجموعه سالم درمانی قرار بگیرد، به طور اختصاصی می‌تواند برای یک بیمار نجا‌ت‌بخش باشد اما اگر در اختیار یک فرد ناسالم قرار بگیرد، بیماری‎‌های جدیدی را برای آن فرد، طراحی خواهند کرد که بدن وی توان مقابله با آن بیماری را نداشته باشد و در قالب یک عفونت ویروسی منتقل شود؛ بنابراین اطلاعات ژنتیکی یک سلاح دولبه‌ای است که باید از آن حراست کرد.

به دست آوردن اطلاعات ژنتیکی به بهانه شناخت بیماری‌های خاص و خطرناک

محمود تولایی، رئیس انجمن ژنتیک ایران با بازخوانی این موضوع اظهار داشت: ریشه این قبیل حرکت‌ها مربوط به یک مجموعه آزمایشگاهی در انگلستان است که به ظاهر اعلام کرده‌اند می‌خواهیم به شناخت بیماری‌های خاص و خطرناک کمک کنیم، اما با توجه به سوابق کشور انگلستان در لطمه زدن به کشور ما، این نگرانی وجود دارد که هدف اصلی آن‌ها به دست آوردن اطلاعات ژنتیکی مردم جهان سوم به ویژه جمهوری اسلامی ایران باشد.

وی هشدار داد: اگر آن‌ها ‌بخواهند نمونه‌هایی را از جامعه ایرانی به دست بیاورند تا عرصه‌های آسیب‌پذیر ژنوم ایرانیان را شناسایی کنند، این موضوع از نظر کلان و اجتماعی، یک تهدید به شمار می‌آید و از نظر اخلاقی نیز کشف و انتشار بسیاری از رازهای سلامت افراد درست نیست؛ همانگونه که آنچه به وسیله ویزیت و معاینه یک بیمار به دست می‌آید و پزشک موظف به حفظ این اسرار است، اگر وضعیت بیماری این فرد را به اشخاص دیگر منتقل کند به عنوان جرم تلقی می‌شود.

تولایی، متذکر شد: از طریق این علم می‌توان مشخص کرد که برای مثال، فردی مستعد است تا 10 سال آینده دچار بیماری قلبی شود یا اگر با یک عامل سرطانی مواجه شود، سیستم ایمنی‌اش توانایی پاسخگویی به بیماری را ندارد؛ اگر آسیب‌پذیری ژنتیکی افراد شناسایی و منتشر شود، تبعات و عوارض از همان زمان دامنگیر افراد خواهد شد، زیرا با شناسایی اینکه چه افرادی دچار بیماری خواهند شد، آن‌ها موقعیت‌ها و حقوق اجتماعی خود را خواسته یا ناخواسته از دست می‌دهند؛ مثلا بانک‌ها ممکن است به این افراد وام ندهند، استخدام به کار آنها دچار مشکل ‌شود، کسی به سادگی با آنها عقد قرارداد نکند و بدین ترتیب زندگی‌شان دچار زحمت و مشقت می‌شود.

انتشار اسرار ژنتیکی افراد یک تهدید ژنتیکی است

وی با بیان اینکه انتشار اسرار ژنتیکی افراد یک تهدید ژنتیکی است، گفت: مردم باید هوشیار باشند و با برخی شعارهای عوام‌فریبانه، گنجینه اسرار ژنتیکی خودشان را در اختیار هر کسی قرار ندهند و اگر واقعا هدف خیرخواهانه‌ای مطرح می‌شود، حتما از طریق مراکز مطمئن داخلی اقدام کنند زیرا امروز در کشور ما ظرفیت تخصصی در موضوع ژنتیک، از سطح منطقه بسیار مطلوب‌تر است.

این عضو هیأت مدیره انجمن بیوتکنولوژی و ژنتیک ایران، خاطرنشان کرد: ما در قوانین جاری خودمان، لایحه حفاظت از میراث ژنتیکی را داریم اما به نظر می‌آید باید بر اجرای آن‌ها تاکید شود زیرا برخی از این رفتارها و ارتباطات به صورت آشکارا صورت می‌گیرد.

وی ادامه داد: گاهی حتی پیش آمده که یک پزشک در قالب اجرای طرحی بدون اینکه صلاحدید کشور را در نظر بگیرد و با مراکز تحقیقاتی داخلی هماهنگی کند، با هر مرکز تحقیقاتی در دنیا وارد مذاکره می‌شود و در بررسی یک دارو، نمونه‌های بیمار خود را برای آن مجموعه‌ها ارسال می‌کند؛ علیرغم اینکه کار خلاف اصول اخلاق پزشکی انجام داده، برای مردم کشورش نیز خطرآفرینی کرده است.

این مقام مسئول، با بیان اینکه تابه حال برخوردی با این موارد صورت نگرفته و اکنون این خلاف روشن، امری بسیار طبیعی تلقی شده است، گفت: در دنیا این موارد تابع "اخلاق پزشکی" است و یک فرد می‌تواند اجازه ندهد هرگونه تستی بر روی وی انجام شود و اگر قرار است محققی هم تستی را انجام دهد، بر مبنای فرم اخذ رضایت آگاهانه از بیمار، فرد را کاملا توجیه کند که از نمونه‌های تست وی قرار است چه استفاده‌هایی بشود.

مجلس شورای اسلامی توجه جدی به لایحه ذخایر ژنتیکی داشته باشد

تولایی، با ابراز شگفتی از اینکه فضای مجازی اعلام می‌کند که هرکسی می‌تواند یک نمونه بیولوژیک خود را به یک مرکز تحقیقاتی بفرستد، گفت: جاسوسی ژنتیکی هدف اصلی این مراکز است به ویژه یک مرکز تحقیقاتی که در بریتانیا مستقر است؛ این مراکز در نظر دارند اعمال خطرآفرین انجام دهند و رسانه‌ها هم باید هُشیار بوده و ریشه این اطلاع‌رسانی را در شبکه‌های اجتماعی شناسایی و به مراجع ذیربط اطلاع رسانی کنند.

رئیس انجمن ژنتیک ایران، گفت: کشور ما در شرایط قابل قبول علمی در فناوری‌های نوین بویژه ژنتیک و بیوتکنولوژی قرار دارد و نباید مردم تحت تاثیر عوام فریبی رسانه‌های رسمی و غیر رسمی بیگانه مهمترین داده‌های مرتبط با سلامت خود را در اختیار قرار دهند؛ انتظار می‌رود مجلس شورای اسلامی با توجه جدی به لایحه ذخایر ژنتیکی بپردازد تا در پوشش ندانم کاری یا غفلت برخی مسئولین، گونه ها و ذخایر زیستی ما چه در حوزه گیاهی بویژه گیاهان دارویی، گونه های زیستی و حیات وحش و ... با عنوان گردشگری در طبیعت توسط بیگانگان غارت نشود و در قالب پایان نامه یا طرح های مشترک با طرف خارجی، بدون لحاظ قواعد، به تاراج نرود.

وی افزود: نقص مهم این لایحه هم عدم پیش بینی مقررات لازم برای ارسال نمونه های انسانی به خارج از کشور است که امید است با اهتمام وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تدبیر مناسب اندیشیده شود و به این لایحه افزوده شود تا ضمن عدم هرگونه مانع بر سر همکاری علمی و پژوهشی، منافع ملی نیز محفوظ و خسارتی به میراث نیاکان ما وارد نشود.

انجمن‌های تخصصی ذیربط بویژه انجمن ژنتیک ایران که چندین شاخه تخصصی مشتمل بر ژنتیک انسانی، ژنتیک گیاهی، ژنتیک جانوری، دام و آبزیان، ریزسازواره‌ها، ذخایر ژنتیکی و سلول‌های بنیادی و عضویت صدها عضو متخصص در هر گرایش،  همکاری با مسئولین و مراجع قانونگذاری را وظیفه خود دانسته و آمادگی کامل برای همکاری خواهند داشت.

به دست آوردن اطلاعات ژنتیکی به بهانه مبارزه با جرائم و تروریسم

به هرحال باید گفت: دستیابی به اطلاعات ژنتیکی افراد، ممکن است به بهانه‌های مختلفی انجام شود؛ چنانچه در سال گذشته دولت کویت اعلام کرده بود، اولین کشوری در جهان خواهد بود که برای همه گردشگرانی که به این کشور سفر می‌کنند اعم از شهروندان کویتی و غیرکویتی، ارائه اطلاعات DNA به مسئولان این کشور را اجباری می‌کند.

به گفته مقامات کویتی، نتایج این آزمایش‌ها برای «مبارزه با جرائم و تروریسم» استفاده می‌شود و به هیچ وجه، بهره‌برداری‌های پزشکی، مدنظر نبوده و بدون شک، حفظ حریم شخصی افراد، درنظر گرفته خواهد شد.