طبق آمار سالنامه آماری ۱۳۹۵ صندوق بازنشستگی کشوری که دومین سالنامه آماری صندوق از ابتدای تاسیس تاکنون است، استان های تهران، آذربایجان شرقی، اصفهان، خراسان رضوی، خوزستان، فارس، گیلان و مازندران بیشترین بیماران خاص را به خود اختصاص داده اند که این بیماران به صورت ویژه تحت پوشش صندوق قرار دارند.
مدیر گروه سم‌شناسی و داروشناسی دانشگاه تربیت مدرس گفت: دسترسی به دارو قبل و بعد از برجام هیچ فرقی نکرده است؛ توان داخلی همواره قادر بوده کمبودها را به‌خوبی برطرف کند.
رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به اینکه پیش بینی می‌شود حدود ۱۰۰۰ بیمار EB در کشور داشته باشیم، گفت: این بیماری باید در زمره بیماری‌های خاص قرار گیرد.
مدیر شبکه بهداشت و درمان بیجار از وجود 75 بیمار خاص در شهرستان بیجار خبر داد و تاکید کرد:آموزش و پیشگیری مهمترین راه مقابله با بیماری های خاص است.