کودکانی که «پروانه‌ای» شدند و درد کشیدند/ آقای رئیس جمهور «EB»ها منتظر امضای شما هستند!

بزرگ‌ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می‌زند و به لباس‌هاشان می‌چسبد، صبح که از خواب بیدار می‌شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند.