رییس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان گفت: یکی از راه‌های پیشگیری از ابتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی است.
رویا شرکت با اشاره به اینکه ۲ الی ۹ اردیبهشت هفته جهانی بیماری‌های نقص ایمنی اولیه نامگذاری شده است، اظهار کرد: به ازای هر هزار و ۲۰۰ نفر یک نفر مبتلا به بیماری‌های نقص ایمنی است و یکی از علل مهم ابتلا به بیماری‌های نقص ایمنی اولیه ازدواج‌های فامیلی است.
وی اضافه کرد: شعار امسال «دستیابی به درمان‌های کافی جهت بیماران نقص ایمنی» است. بیش از ۴۰۰ نوع بیماری نقص ایمنی وجود دارد و بیش از ۲۵۰ نوع آن مربوط به مسائل ژنتیکی است.
رییس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان با بیان اینکه داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه وارداتی است، اضافه کرد: برای درمان نقص ایمنی به جز آنتی‌بیوتیک‌ها از داروهای ایمونوگلوبولین وریدی (IVIG) استفاده و در مرحله آخر پیوند مغز استخوان انجام می‌شود.
شرکت با اشاره به اهمیت تشکیل و وجود یک تیم متخصص پیوند مغز استخوان خاطر نشان کرد: لازم است که یک تیم پیوند تخصصی در این زمینه تشکیل شود زیرا هنوز پیوند مغز استخوان برای درمان بیماران مبتلا در اصفهان انجام نشده است.
وی تصریح کرد: متأسفانه بانک سلولی قوی در اصفهان برای بیماران نیازمند به پیوند مغز استخوان وجود ندارد و باید اطلاعات آن به سازمان انتقال خون تهران ارسال شود.
رییس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان با بیان اینکه سازمان انتقال خون تهران کمپینی برای افرادی که ضمن اهدای خون درصدد هستند که خون آن‌ها جهت پیوند مغز استخوان استفاده شود در نظر گرفته است، ادامه داد: البته پیوند مغز استخوان برای تمام بیماران تجویز نمی‌شود با این وجود افراد زیادی در نوبت هستند تا بیماری آن‌ها از این طریق برطرف شود.
شرکت با اشاره به اینکه هزینه درمان این بیماری در سنین مختلف متفاوت است، گفت: هزینه هر دوره درمان برای بزرگسالان بیش از سه میلیون تومان و برای کودکان چندین برابر بیشتر است با این وجود بیماران تحت پوشش بیمه تنها ۱۰ درصد هزینه درمان بیماری را متقبل می‌شوند.
وی ادامه داد: راه‌اندازی بانک اطلاعات سلولی در اصفهان یکی از ضرورت‌ها است زیرا اصفهان این پتانسیل را دارد تا بیماران نقاط مختلف کشور را تحت پوشش خود قرار دهد.
رییس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان خاطر نشان کرد: مبتلا شدن به عفونت گوش، عفونت سینوسی شدید، از دست دادن وزن یا عدم رشد طبیعی در کودک، آبسه‌های عمیق و مکرر در پوست، برفک (عفونت قارچی) طولانی‌مدت در دهان و وجود تاریخچه فامیلی از نقص ایمنی اولیه علائمی است که برای تشخیص این بیماری در نظر گرفته می‌شود.
شرکت خاطر نشان کرد: تشخیص به موقع این بیماری در درمان، کنترل و جلوگیری از پیشروی آن بسیار مؤثر است. ۷۰ تا ۹۰ درصد بیماران مبتلا به نقص ایمنی از بیماری خود مطلع نیستند و لازم است که افراد آگاهی خود را نسبت به این بیماری افزایش دهند.
وی خاطر نشان کرد: وزارت بهداشت بیماری نقص ایمنی اولیه را جزو بیماری‌های صعب‌العلاج عنوان کرده است اما باید این موضوع به مجلس ورود یابد که این بیماری جزو بیماری خاص قرار گیرد.
