بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی عمده بیماران خاص به شمار می روند که به سختی روزگار می گذرانند.
متاسفانه کمبود امکانات و عدم توجه ویژه مسئولان به این گروه از بیماران، درد آنان را دو چندان کرده به طوری که بسیاری از بیماران خاص با مشکلات مالی ویژه ای دست و پنجه نرم می کنند که در این راستا شایسته است کمیته امداد و یا بهزیستی بیماران نیازمند مبتلا به بیماری های خاص را تحت پوشش قرار دهند.
وجود مشکلات مالی، عدم وجود بخش های تخصصی ویژه این بیماران در تمامی بیمارستان ها، عدم وجود سهمیه استخدام و عدم حمایت توسط نهادهای حمایتی تنها بخشی از مشکلاتی است که این بیماران با آن مواجه هستند.
با افزایش آگاهی و همچنین فرهنگ سازی می توان تا حدودی شاهد کاهش این بیماری ها در استان بود چرا که دلیل بسیاری از این بیماری ها تنها ناآگاهی می باشد.
شهرستان هیرمند فاقد بخش دیالیز است
ناصر سنچولی به خبرنگار اوشیدا گفت: هشت سال پیش به نارسایی کلیه مبتلا شدم که در این راستا به منظور دیالیز با طی مسافت ۴۰ کیلومتر از شهرستان هیرمند به شهرستان زابل مراجعه می کنم.
وی افزود: با اینکه شهرستان هیرمند دارای بیمارستان است اما هفته ای سه بار برای دیالیز به شهرستان زابل مراجعه می کنم که این طی مسافت به تنهایی مشکلات فراوانی را ایجاد کرده بنابراین از مسولان خواهان نگاه ویژه به بیماران خاص هستم.
سازمان های حمایتی از تحت پوشش قرار دادن بیماران خاص خودداری می کنند
نوری نیز که از مشکلات کلیوی رنج می برد به خبرنگار اوشیدا گفت: هفته ای سه بار از روستای نوری شهرستان زابل برای درمان به بیمارستان زابل مراجعه می کنم.
وی ادامه داد: متاسفانه هیچ نهاد حمایتی از قبیل بهزیستی یا کمیته امداد از من و سایر بیماران خاص حمایت نمی کنند و اگر یارانه نباشد توان گذران زندگی را نخواهم داشت.
وی ابراز داشت: ماهیانه ۱۸۰ هزار تومان جهت رفت و آمد به بیمارستان پرداخت می کنم که با توجه به مشکلات مالی بیماران خاص درخواست گذاشتن سرویس و خودرویی جهت ایاب و ذهاب به بیمارستان از سوی مسولان را دارم.
وی اضافه کرد: بسیاری از بیماران حتی توان پرداخت هزینه آمدن به بیمارستان را هم ندارند بنابراین با تاخیر در زمان درمان مجبور به تحمل درد تا زمان دستیابی به پولی جهت آمدن به بیمارستان هستند بنابراین مسولان با دادن خودرویی جهت ایاب و ذهاب بیماران از آنان حمایت کنند.
دو هزار و ۹۰۰ بیمار تالاسمی در سیستان و بلوچستان وجود دارد
نایب رییس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان اظهار داشت: به دلیل وجود ازدواج های فامیلی و همچنین ازدواج های ثبت نشده متاسفانه تعداد دو هزار و ۹۰۰ بیمار تالاسمی در سیستان و بلوچستان وجود دارند.
وحید شهنوازی به خبرنگار اوشیدا گفت: متاسفانه بیشتر بیماران تالاسمی از خانواده های کم بضاعت و فقیر به شمار می روند که در این راستا نیازمند حمایت خیران و نهادهای حمایتی می باشند.
وی با بیان اینکه، سیستان و بلوچستان رکورددار تعداد بیماران تالاسمی می باشد عنوان کرد: خوشبختانه شهرستان زابل دارای مرکز فعال جهت درمان تالاسمی می باشد.
وی ادامه داد: فرانشیز بعضی داروهای خارجی بسیار بالاست که با توجه به مشکلات مالی خانواده های بیماران، در پرداخت آن به شدت با مشکل مواجه هستند.
وی تاکید کرد: به رغم دارا بودن مدارک دانشگاهی و تحصیلات بالا در بیماران تالاسمی اما متاسفانه این بیماران از داشتن سهمیه اشتغال محروم و حتی بسیاری از افراد نیز از دادن مشاغل به آنان تنها به دلیل بیماری خودداری می کنند.
مشکلات مالی بزرگترین درد بیماران خاص به شمار می رود
مسول کلینیک بیماری های خاص شهرستان زابل عنوان کرد: در مرکز بیماری های خاص شهرستان زابل بخش تالاسمی و دیالیز وجود دارد که در این راستا در بخش تالاسمی ۲۰۷ نفر تالاسمی و ۳۷ نفر بیمار هموفیلی مراحل درمان خود را طی می کنند که از این تعداد ۱۸ نفر تبعه خارجی و افغانی هستند.
مریم میر با عنوان اینکه بیماران خاص دارای مشکلات مالی هستند به خبرنگار اوشیدا گفت: افراد افاغنه و فاقد شناسنامه باید برای دریافت هر بار خون خود مبلغ ۱۲۸ هزارتومان پرداخت کنند که در این راستا دانشگاه علوم پزشکی نیز به منظور کمک به بیماران با پرداخت بخشی هزینه های آنان مشکلاتی برای دانشگاه ایجاد کرده است.
وی با اشاره به، بیمارانی که دفترچه درمانی دارند تمامی خدمات به موقع به آنان ارائه می شود
وی افزود:در بخش تالاسمی به منظور ترانس خون برای هر بیمار تالاسمی که هر ۲۱ تا ۲۸ روز توسط پزشک عمومی انجام می شود ویزیت مجدد صورت می گیرد.
وی بیان داشت: هردو ماه آزمایشات کبدی و تریتین در این مرکز انجام می شود که خوشبختانه هزینه کمی توسط بیماران پرداخت می شود.
بیماران خاص از لحاظ روحی و روانی در جامعه حمایت شوند
مسول کلینیک بیماری های خاص شهرستان زابل اذعان داشت: به منظور حمایت از بیماران خاص جلساتی هرماهه برگزار می شود که در این راستا بخشی از حقوق پرسنل کلینیک در جهت کمک به بیماران به میزان دلخواه کسر می شود تا از این طریق کمکی به بیماران دیالیز شود.
میر ادامه داد: حمایت هایی از طرف فرمانداری صورت گرفته است که در این راستا هر چند ماه با بازدید از مرکز درمان و سرکشی از منازل بیماران کمک هایی به آنان ارایه می شود.
وی اضافه کرد: خیران با اهدای بخشی از اموال خود به بیماران خاص کمک کنند چرا که متاسفانه خانواده هایی وجود دارد که تعداد چهار فرزند مبتلا به هموفیلی دارند که در پرداخت مخارج آنان به شدت با مشکل مواجه هستند.
ازدواج های ثبت نشده مهم ترین عامل ایجاد بیماری های خاص به شمار می رود
مسول کلینیک بیماری های خاص شهرستان زابل بیان داشت: به منظور کاهش بیماری های خاص در استان، آموزش های ویژه ای در مراکز بهداشت ارائه می شود.
میر تاکید کرد: زن و شوهری که هر دو دارای تالاسمی مینور هستند با مراجعه به مراکز بهداشت پیگر آزمایشات خود باشند تا از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور جلوگیری شود.
وی اضافه کرد: برخی ازدواج ها بدون ثبت قانونی تنها آخوندی و شرعی انجام می شود در حالی که اگر قانونی و از طریق محضر صورت گیرد با معرفی زوجین به آزمایشگاه با تشخیص به موقع از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی و هموفیلی پیشگیری می شود.
وی با عنوان اینکه، خوشبختانه با آموزش های ارایه شده در طی سال های اخیر تعداد بیماران تالاسمی کاهش پیدا کرده است افزود: در بخش دیالیز تعداد ۶۵ نفر بستری هستند که از این تعداد متاسفانه چهار نفر فاقد شناسنامه هستند.
وی ادامه داد: بیشتر افراد دیالیزی را افراد دیابتی ۹۵ درصد و فشار خون بالای ۷۰ درصد شامل می شوند.
وی با اشاره به اینکه، خیران با اهدای کلیه به بیماران دیالیزی کمک کنند تصریح کرد: خیران در ماه مبارک رمضان با اهدای خون خود به یاری بیماران نیازمند بپردازند.
